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Beim Ausarbeiten dieses Blogs ist mir eines wieder mehr als klar geworden – ich bin unglaublich froh, zwei gesunde Kinder geboren zu haben. Denn jene Menschen, die das “Unglück” haben, mit einer chronisch seltenen Krankheit auf die Welt zu kommen oder jene im Verlauf des Lebens ausbrechen zu erleben, haben nur eine winzige Chance auf Heilung.

Auf Grund der Tatsache, dass diese Erkrankungen so selten sind und im Regelfall nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind, gibt es nur wenige Wissenschaftler oder Pharmaunternehmen, die sich mit den Einzelfällen und deren Heilungsmöglichkeiten beschäftigen.
Na endlich hat der bisher doch eisige Winter etwas von seiner stürmischen Art abgelassen und verwöhnt die Seele mit Sonnenstrahlen. Ok. Warm wird noch immer anders definiert (liebe Grüße nach Ägypten übrigens – etwas neidisch übers Mittelmeer schau), aber für den Anfang nicht schlecht.