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28.02. Tag der seltenen Krankheiten

Beim Ausarbeiten dieses Blogs ist mir eines wieder mehr als klar geworden – ich bin unglaublich froh, zwei gesunde Kinder geboren zu haben. Denn jene Menschen, die das “Unglück” haben, mit einer chronisch seltenen Krankheit auf die Welt zu kommen oder jene im Verlauf des Lebens ausbrechen zu erleben, haben nur eine winzige Chance auf Heilung.

Auf Grund der Tatsache, dass diese Erkrankungen so selten sind und im Regelfall nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind, gibt es nur wenige Wissenschaftler oder Pharmaunternehmen, die sich mit den Einzelfällen und deren Heilungsmöglichkeiten beschäftigen. Man könnte hier spekulieren, dass an dieser Stelle Geld gegen Menschenleben abgewogen wird, aber ich lass es lieber.

Und? Sind Sie schon über dem grübeln, welche chronisch seltenen Krankheiten Sie kennen? Ich muss ehrlich gestehen, dass mir keine einfiel. Auf http://www.rarediseaseday.org/ wurde ich jedoch gleich mit einigen Videos konfrontiert, die mir wirklich das Blut aus dem Gesicht trieben. (Sensible Menschen sollten die Filme bitte lieber nicht anschauen. Es bedeutet ja nur, vor den Bildern die Augen zu verschließen, nicht vor den Erkrankungen.) Rare Disease Day

Aber allein mit Starren und Staunen und/oder Bemitleiden ist es leider nicht getan. Aus diesem Grund hat sich hier in Deutschland auch die Organisation achse (Allianz Chronisch Seltener Krankheiten) herausgebildet. Dies ist eine Vereinigung von über 90 Selbsthilfevereinen, welche sich mit den verschiedensten seltenen Krankheiten (wovon es immerhin über 5000 gibt) beschäftigen. Dort finden Betroffene Beistand, bzw. Hilfe und Interessierte beachtenswerte Informationen.

Zum Abschluss noch ein Aufruf von achse an, der auch mir am Herzen liegt:  “Am 27.2.2009 werden in vielen Städten Deutschlands Aktionen stattfinden. Bitte verfolgen Sie die Veranstaltungen, Stellungnahmen etc. hier bei uns und unter www.rarediseaseday.org

Hier finden Sie mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie unter: http://achse.info/ und http://www.achse-online.de/index.php 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Übrigens: Eine kleine Auswahl an seltenen Krankheiten finden Sie hier



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